Vivir con un defecto cardiaco
¿Qué son los defectos de nacimiento cardíacos?

Los defectos cardíacos del nacimiento están presentes en el nacimiento y pueden afectar la estructura y función del corazón del bebé y la forma en que la sangre fluye a través del corazón hacia el resto del cuerpo. La gravedad de estos defectos puede variar desde leve (por ejemplo, un agujero en el corazón) a grave (por ejemplo, partes faltantes o malformadas en el corazón).

¿Cuántos bebés nacen con defectos cardíacos al nacer?

Los defectos cardíacos son el tipo más común de defecto de nacimiento. Afectan casi el 1% de los nacimientos, o alrededor de 40,000 nacimientos, por año en los Estados Unidos1,2.

La historia de Caden, escrita por su madre, Dawn

Mi hijo, Caden, nació con síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo, un tipo de defecto cardíaco desde el nacimiento. Después de tener dos embarazos normales, me sorprendió recibir este diagnóstico en la semana 20 de mi embarazo con Caden.

Caden
Caden es un niño feliz, uno que no está definido por su diagnóstico cardíaco.

Caden ha tenido tres cirugías a corazón abierto desde que nació y pasó mucho tiempo en el hospital, pero ahora lo está haciendo muy bien. Le encanta el fútbol, ??ha viajado a seis países y es un niño increíblemente inquieto que ha obtenido resultados dotados y talentosos en la escuela.

Quería compartir la historia de Caden para ayudar a dar esperanza a los padres de otros niños con defectos cardíacos de nacimiento. Es un diagnóstico aterrador, pero gran parte del éxito del bebé está en la actitud de los padres y en la forma en que enfrentan los desafíos. Recuerdo que cuando estaba embarazada, vi una sola historia exitosa: un artículo en el que el bebé aplaudía y parecía feliz y saludable. Fue una historia sobre la supervivencia. No pierdas de vista esa esperanza.

También quería compartir su historia para ayudar a crear conciencia sobre los defectos cardíacos en el momento del nacimiento. Caden puede parecer normal y jugar fútbol como cualquier otro niño, pero sabemos que las cosas podrían cambiar en cualquier momento. A pesar de cómo se ve por fuera, solo tiene medio corazón que funciona dentro de él. Y es por eso que la investigación es tan importante. Si no fuera por la investigación que se ha hecho, Caden ni siquiera tendría una historia que contar. Él no estaría aquí con nosotros hoy.

Caden nos ha enseñado lecciones que de otra forma nunca hubiéramos aprendido. Él nos enseñó una forma diferente de ver el mundo. Caden es la imagen de inspiración para muchas personas. Y lo más importante, es un niño que está floreciendo, uno que no está definido por su diagnóstico cardíaco.

El CDC agradece a Caden y su familia por compartir esta historia personal.

Atención médica de defectos cardíacos del nacimiento a lo largo de la vida

Hoy en día, incluso con tratamientos mejorados, muchas personas con defectos cardíacos al nacer no se curan, incluso después de que el defecto cardíaco ha sido reparado quirúrgicamente. A medida que las personas con estos defectos crecen y envejecen, pueden surgir otros problemas con su corazón. Es posible que necesiten medicamentos, cirugías y procedimientos adicionales después de las cirugías iniciales en la infancia. Algunos de ellos necesitan atención médica durante toda su vida para mantenerse lo más saludables posible.
Esfuerzos de los CDC para estudiar los defectos cardíacos del nacimiento a lo largo de la vida