Cómo asimilar los desafíos únicos que enfrentan los padres
Todos los padres asumen la tarea de los cuidadores de sus hijos, pero los padres de los niños con cardiopatías congénitas enfrentan desafíos adicionales.

Aprender habilidades “normales” y más especializadas para el cuidado de niños:
Además de las situaciones de estrés típicas y adaptaciones que enfrentan los nuevos padres, en la mayoría de los casos, los padres que tienen un bebé con esta condición también deben atender a un bebé que puede pasar meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal, UCIN y cuyo cuerpo pequeño se puede conectar a tubos o cables.

Cuando los bebés se someten a cirugías a corazón abierto, puede afectar su capacidad para aprender a alimentarse. Algunos bebés necesitan ser alimentados a través de un tubo. Además de las dificultades de alimentación, muchos de estos niños tienen problemas para subir de peso y deben comenzar dietas especiales con un alto contenido calórico.

Conviértase en un experto y defensor
El conocimiento es sinónimo de poder. A menudo, los padres están inmersos en una etapa de aprendizaje sobre todo lo que posiblemente esté relacionado con el diagnóstico, los medicamentos y el plan de tratamiento de su hijo. Es importante evitar la “sobrecarga de información de Internet” y esto se logra visitando solo sitios web serios y de buena reputación.
Haga cambios para salvaguardar la salud del niño:
Los bebés y los niños pequeños con cardiopatía congénita tienen sistemas inmunes más debilitados que el niño promedio. Pueden terminar en el hospital debido a una enfermedad de la cual otros niños logran recuperarse por sí mismos. Debido a esto, muchos padres toman precauciones adicionales para tratar de cuidar la salud de sus hijos. Esto puede implicar conversaciones serias con familiares y amigos sobre la vacuna anual contra la gripe y una vacuna Tdap (contra el tétanos, la difteria y la tos ferina) para prevenir la tos ferina. Vea cómo proteger a un recién nacido del peligro: ¡con solo un correo electrónico! para más información y consejos.
A medida que el niño crece, los padres deben encontrar el equilibrio entre dejar que el niño viva una vida “normal” y protegerlo. Los límites entre el mantenimiento de la salud y la sobreprotección son muy tenues y constituyen una preocupación permanente.
Tratando con el componente económico de la asistencia:
Para un niño con cardiopatía congénita, los costos quirúrgicos pueden ser astronómicos, incluso si tiene un seguro de salud. Los costos de medicamentos y citas médicas también se suman a cifras extraordinarias en poco tiempo. Muchos niños con esta condición toman muchos medicamentos, y algunos de ellos deben administrarse varias veces al día. No es raro que los niños que se han sometido a una cirugía a corazón abierto vuelvan a casa con recetas de seis o más medicamentos diferentes.
Cuida a los otros niños:
Si hay otros niños en la familia, los padres también deben tener en cuenta sus necesidades. Los niños pequeños, en particular, pueden sentir miedo o ansiedad por la enfermedad de su hermano o hermana y no comunicar estos sentimientos. Es importante pasar tiempo a solas con cada niño y tiempo juntos como familia en una actividad que no tiene nada que ver con la enfermedad.